Orgoliul de a avea un copil perfect

Centrul de zi AURORA a fost lansat in 1995 ca proiect al unei asociatii de parinti (ASCHF-R, filiala Bucuresti), conceput pentru a oferi un spatiu de socializare copiilor cu afectiuni neuromotorii severe, lipsiti la acea ora de accesul la orice forma de educatie. Din 2004, centrul de zi se orienteaza si spre copiii prescolari si desfasoara activitati destinate educatiei parentale.

Centrul de zi pentru copii cu handicap neuromotor „Aurora“ este un cuib de afectiune pentru niste pici cu ochi mari, care, adesea, nu se pot exprima. Oamenii de acolo lupta cu o rabdare de fier pentru fiecare progres al celui mic.

De la faptul ca se imbraca singur si pana la primele litere din alfabet. Dar sunt momente in care cunoasterea vietii parintilor care au copii cu dizabilitati ne lasa fara cuvinte... Este greu de inteles cata putere au, dar este bine sa aflam cum au reusit sa-si gaseasca aceasta putere.... Este o lume speciala, in care durerea si bucuria se impletesc.

C.T, 38 ani, inginer
„Am realizat faptul ca, inainte, eram ignorant. Desi astfel de situatii ma impresionau, nu realizam nici pe departe problemele cu care se confrunta respectivii parinti. Apoi am realizat ca aveam mult mai multe resurse (fizice, psihice, emotionale) decat foloseam. Despre viata, in general, mi-am dat seama ca nu apreciem multe lucruri foarte importante, pentru simplul motiv ca sunt lucruri comune.

Cred ca niciun parinte care are un copil fara handicap nu se bucura plenar cand ii alearga copilul fara niciun fel de ajutor. Nu realizam cat de putin control avem asupra vietii noastre. Oricand se poate intampla ceva care sa ne schimbe radical perspectiva asupra vietii, asa cum o vedeam inainte. Indiferent care este acest eveniment insa, trebuie sa ii faci fata. Nu poti capitula si nici nu poti invoca un context nefavorabil pentru a justifica nereusitele...“

C.T., 37 ani, invatatoare
„A avea un copil cu nevoi speciale m-a ajutat sa devin mai profunda in relatia cu mine insami. M-a maturizat si m-a ajutat sa-mi stabilesc prioritatile in viata. Ma ajuta sa lupt in fiecare zi cu neputintele pe care le am. Ma motiveaza sa nu renunt, sa am rabdare si sa fiu perseverenta in ceea ce fac.

Am invatat sa vad partea plina a paharului, nu pe cea goala. Nu oricine poate fi parintele unui copil cu handicap. Dumnezeu alege, stiindu-i pe cei care pot face fata unei astfel de situatii. Oamenii sunt ca pliculetele de ceai: daca vrei sa stii ce este inlauntrul lor, pune-le intr-un pahar cu apa fierbinte!“

C.A., 30 ani, IT manager
„Unul dintre cele mai tulburatoare lucruri care ti se pot intampla ca parinte este sa afli ca ai un copil cu probleme. Viata se schimba complet in acel moment. La inceput, este foarte greu sa accepti ceea ce se intampla, iar apoi apar tot felul de intrebari si sentimente contradictorii, cele mai multe negative. Ele revin pe parcursul dezvoltarii copilului. De la inceput am stiut ca va fi nevoie de ingrijiri speciale, iar asta ne-a facut azi sa fim neputinciosi, furiosi si disperati.

Dar toate aceste senti­men­te si trairi ne-au facut mai pu­ter­nici si am acceptat ca micutul nostru face parte din societate, nu din afara ei. De atunci, viata noastra graviteaza in jurul lui, programul nostru este in functie de al lui. Viata noastra sociala s-a restrans, ne-am distantat de multe, dar incercam sa fim o familie normala si acest handicap sa nu ne impiedice de la nimic. Incercam sa il facem sa nu se simta diferit, pentru ca si el, cu putin ajutor, poate face ce fac alti copii. Noi, ca parinti, am descoperit cat de minunata poate fi familia noastra si cat de unita, si nu am putea vedea viata altfel. Viata este dura cu noi, dar copilul nostru merita tot ce este mai bun.“

I.P., 30 ani, manager Resurse Umane
„Cand mi s-a confirmat ca este ceva in neregula cu A., nu as fi putut sa imi imaginez ca poate fi ceva bun in asta. Ca orice parinte, am intampinat venirea lui pe lume cu bucurie si am proiectat asupra lui asteptarile si sperantele mele de a avea un copil care nu putea sa fie altfel decat perfect. Cand am sosit cu el de la spital, imi imaginam ca singurele neplaceri vor fi colicile obisnuite; in timp, pe masura ce observam faptul ca progresele sale sunt mai mici decat ale altor copii de varsta lui, spaima a inceput sa puna stapanire pe mine. A. va fi un copil «special».

M-am luptat cu sentimentul ca mi s-a facut o nedreptate, apoi am inceput sa ma culpabilizez si sa caut motivele pentru care a fost posibil sa se intample asa ceva. Teama pentru viitorul sau si al nostru ca familie ma paraliza. Abia in momentul in care am reusit sa accept diagnos­ticul lui, am inceput sa ies din cos­mar. In prezent, cred ca si eu, si A. facem recuperare si evoluam in paralel: eu invat sa imi vindec sufletul si mintea, ca sa pot face tot ceea ce este mai bun pentru A. si pentru familia mea. El invata sa faca ceea ce un copil obisnuit face de la sine.

Handicapul lui este, in continuare, o incercare foarte grea, dar m-a fortat sa ma autoeduc. Programul lui de recuperare m-a obligat sa fiu organizata, trebuie sa imi gasesc resurse de creativitate pentru a-l stimula si pentru a face placuta orice activitate. Ma informez legat de orice terapie care l-ar putea ajuta, ma straduiesc sa imi cultiv rabdarea. Faptul ca am trecut printr-un asemenea soc, cred ca m-a ajutat sa evoluez ca om. Am renuntat la orgoliul de a avea un copil perfect, invat sa fiu intelegatoare fata de cei care, din nepricepere, staruiesc cu privirea asupra lui. “

Articol de Iuliana Alexa
Foto: shutterstock.com