Dincolo de tratament: EduSMart a testat timp de 12 luni un model integrat de sprijin pentru persoanele cu scleroză multiplă
EduSMart a reunit timp de 12 luni recuperarea fizică, sprijinul psihologic, mișcarea adaptată, dezvoltarea personală și accesul la cultură într-un singur program;
82% dintre respondenții la evaluarea dansului adaptat spun că activitatea le-a îmbunătățit starea psihică, 64% menționează prieteni și experiențe noi, iar 55% reducerea izolării;
După încheierea finanțării, APAN pregătește sezonul 3 de dans adaptat și își propune să continue psihoterapia online; resursele video de yoga rămân disponibile comunității.
Timp de 12 luni, EduSMart a adus în același program psihoterapia, kinetoterapia, yoga, dansul adaptat, dezvoltarea personală și accesul la cultură pentru persoanele cu scleroză multiplă. Implementat de APAN România cu sprijinul Fundației Dacia pentru România, prin programul „Mobilitatea contează”, proiectul a testat un model de sprijin construit în jurul vieții persoanei cu SM.
Programul a pornit de la realitatea că multe dintre dificultățile aduse de scleroza multiplă nu se rezolvă exclusiv medical. Oboseala, anxietatea, pierderea încrederii în propriul corp, izolarea sau dificultatea de a vorbi despre diagnostic pot afecta profund viața de zi cu zi.
În cele 12 luni, programul online de psihoterapie de grup a însumat 404 participări, iar componenta de kinetoterapie a inclus câte 10 ședințe individuale sau de grup pentru fiecare beneficiar. Dansul adaptat s-a desfășurat în două sezoane, yoga a inclus sesiuni online și față în față, iar programul a oferit acces fizic și online la spectacole de teatru. Workshopurile de comunicare și dezvoltare personală au abordat teme precum conversațiile dificile, comunicarea diagnosticului la locul de muncă și felul în care o persoană poate vorbi despre boală fără ca aceasta să îi definească identitatea.
Evaluarea dansului adaptat arată că impactul activităților a mers dincolo de mișcare. Dintre cei 22 de respondenți, 82% spun că au câștigat o stare psihică mai bună, 64% menționează prieteni și experiențe noi, 59% mai multă încredere în sine, iar 55% reducerea izolării. 91% spun că s-au simțit acceptați în mare sau foarte mare măsură, iar toți respondenții ar recomanda activitatea unei alte persoane cu scleroză multiplă.
Pentru Corneliu Rontescu, diagnosticat cu scleroză multiplă în 2017, programul de recuperare a însemnat atât schimbări în mobilitate, cât și mai multă încredere în propriul corp și posibilitatea de a fi alături de oameni care trec prin experiențe similare.
„Am constatat că îmi pot mișca și ridica mult mai ușor piciorul stâng, mi-am îmbunătățit stabilitatea și coordonarea și am început să merg mult mai mult pe jos. EduSMart a însemnat pentru mine și posibilitatea de a socializa și de a lucra alături de persoane care trec prin aceeași experiență”, spune Corneliu Rontescu, beneficiar EduSMart.
„La început ne-am întrebat ce-i trebuie unui om, dincolo de tratament, ca să poată continua să-și trăiască viața. EduSMart ne-a arătat că nevoile nu vin separat și că nici răspunsurile nu ar trebui să vină separat. Recuperarea, sprijinul emoțional, relațiile, mișcarea și participarea la viața comunității sunt părți ale aceleiași vieți”, spune Eduard Pletea, președinte APAN România.
O parte dintre activități vor continua și după încheierea finanțării. APAN România pregătește sezonul 3 de dans adaptat și își propune să mențină sesiunile online de psihoterapie. Cele nouă tutoriale video de yoga și wellbeing realizate în cadrul proiectului rămân disponibile comunității: https://www.youtube.com/@apanromania/videos
EduSMart a fost implementat cu sprijinul Fundației Dacia pentru România, în cadrul programului de granturi „Mobilitatea contează”, și a avut un buget total aprobat de 169.880 lei, dintre care 149.792 lei finanțare acordată de Fundația Dacia pentru România și 20.088 lei contribuția APAN România.
„Pentru persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă, mobilitatea înseamnă autonomie, conexiune și posibilitatea de a rămâne activi în viața de zi cu zi. Prin programul «Mobilitatea contează», ne-am dorit să susținem soluții care răspund acestor nevoi în mod integrat, iar EduSMart este un exemplu foarte bun în acest sens. Alături de APAN România, am susținut timp de 12 luni un program care a reunit recuperarea, sprijinul psihologic, mișcarea și accesul la cultură. Dincolo de activitățile în sine, oamenii au câștigat mai multă încredere, experiențe noi și sentimentul că nu sunt singuri. Pentru noi, acesta este unul dintre cele mai importante rezultate ale proiectului care arată cum mobilitatea fizică se îmbină armonios cu mobilitatea socială”, declară Cătălina Murariu, Director Executiv al Fundației Dacia pentru România.
***
Despre APAN România
Înființată în 2016, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN România) reunește și reprezintă comunitatea persoanelor cu scleroză multiplă. Prin programe educaționale, sprijin psihologic, activități de recuperare și campanii de conștientizare, APAN lucrează pentru ca persoanele cu SM să aibă acces la resursele de care au nevoie pentru o viață cât mai activă și independentă.
Organizația este membră a European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) și partener în proiecte de advocacy și cercetare la nivel european.
Mai multe informații: www.afectiuni-neurodegenerative.ro
Despre Fundația Dacia pentru România
Fundația Dacia pentru România (FDpR) este o organizație non-profit autonomă, sponsorizată de Automobile Dacia, lansată în aprilie 2025. FDpR inspiră și susține o societate incluzivă, facilitând mobilitatea fizică și socială pentru persoanele care au nevoie de resurse și soluții de mobilitate pentru a-și valorifica potențialul și pentru o mai bună calitate a vieții.
Viziunea Fundației este o Românie care își recunoaște și valorifică potențialul. Pentru a-și onora viziunea, acționează de-a lungul a trei axe prioritare: accesul la educație, la piața muncii și la cultură.
Mai multe informații: fundatiadaciapentruromania.ro
